Омский Центр «Радуга» широко известен более двадцати лет и в Омске, и за его пределами, а сегодня — и за пределами страны. Основная деятельность благотворительной организации заключается в помощи тяжелобольным детям, которые нуждаются в высокотехнологичной, а значит, дорогостоящей медицинской помощи как в российских клиниках, так и за рубежом. Сегодня в Омске работает и оказывает помощь семьям с тяжелобольными детьми детский хоспис европейского уровня «Дом радужного детства». На грандиозную стройку было собрано 84 миллиона рублей. А в числе благотворителей были известный музыкант Владимир Спиваков, правозащитница Елизавета Глинка, лидер группы «Агата Кристи» Вадим Самойлов, видеоблогер Максим Голополосов и многие другие. Был получен президентский грант размером в 5,7 миллиона рублей, на эти средства удалось оборудовать бассейн и водолечебницу. О проблемах и перспективах развития паллиативной помощи в Омской области рассказывает председатель правления благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев.
— Валерий Алексеевич, для начала расскажите о том, как возникла идея создания благотворительного центра «Радуга»?
— Началось всё с того, что однажды я поехал в служебную командировку на север Байкала. В поезде познакомился с двумя бабушками-пенсионерками из Финляндии, которые с благотворительной миссией ехали в тот же город, что и я. Мы разговорились, а прощаясь, я пригласил их в Омск. Этим широким жестом русского гостеприимства они воспользовались спустя… две недели. На Байкале у них возникли проблемы с билетами и уехать в Финляндию из Омска оказалось проще. Здесь они попросили показать им детские дома и дома для престарелых. Вот тогда-то я и увидел условия, в которых живут многодетные сельские семьи, и насколько они нуждаются в помощи. Потом мои гости вернулись домой, а мои понятия о состоянии бедности нашего народа изменились на всю жизнь. Я стал задумываться о реальной возможности помогать людям.
— Кто был первым ребенком, которому помогла «Радуга»?
— Трудно сказать. Первая реальная победа, когда смерть была отодвинута и восторжествовала жизнь — это Сева Козлов. Это первая большая сумма для лечения за границей. Акция, инструменты. Общество подключилось. Трансплантация костного мозга в Германии. Ребенок стал новатором для прокладывания маршрута в европейские клиники. Навещая его там, мы увидели как менталитет складывается. Первые волонтерские мероприятия. Волонтеры, актеры.
— Как вы пришли к идеи создания детского хосписа «Дом радужного детства»?
— За многие годы социальной практики многодетным и малоимущим, воспитанникам детских домов, больным старикам и детям, мы увидели тяжелобольных детей, которым практически ничем не помогают государственные программы. Одним из приоритетных для нашей организации проектов стал проект детской паллиативной помощи. 28 сентября 2016 мы начали строить детский хоспис «Дом радужного детства». Мы переживали, насколько он будет отличаться от проекта. Сомневались, что получится так же. Но получилось лучше! 21 марта 2018 года закончили строительство реабилитационного корпуса «Дома радужного детства». На открытии были гости из Москвы и соседних регионов Сибири. Все в восторге! Ведь проектировалась наша идея специалистами проектировщиками медицинских учреждений, имеющих на это свою Лицензию и хороший портфолио готовых заказов. Строили из самых хороших материалов, самых практичных, безопасных и допущенных к применению в детских медицинских учреждениях. Одним из последних штрихов на 700 кВ.м площади появились комнатные цветы в количестве 167 штук. И это тоже добровольные пожертвования.
— Валерий Алексеевич, как я понимаю, Ваш проект направлен на поддержку именно неизлечимо больных детей, и у многих может возникнуть вопрос: а какая помощь может быть им оказана?
— Количество детей, нуждающихся в нашей помощи, к сожалению, меньше не становится. Ребенок, которому поставили страшный диагноз, — это проблема родителей. В превосходящем большинстве — только мамина. Как правило, подобные семьи сталкиваются с рядом трудностей: отсутствие необходимых условий для поддержания гигиены в доме, недостаточное количество прогулок на свежем воздухе, т. к. с таким ребенком довольно сложно передвигаться. Качественного медицинского ухода и, соответственно, четких исполнений врачебных назначений тоже нет. Однако самое страшное даже не это. Ребенок не может получать обезболивающие препараты, поскольку находится не в больнице. Нетрудно представить состояние мамы, которая круглосуточно находится рядом с малышом, умирающим в страданиях и муках. Каким бы тяжелым и немощным ни был ребенок, для своей мамы он все равно остается самым родным, дорогим и любимым. И кто как ни мама нуждается в нашей с вами помощи? Поэтому мы создаем такие условия, в которых семья не чувствует себя выброшенной за борт.
— На сколько мест рассчитан хоспис?
— Полное заселение: восемь-десять семей. Здесь важен и человеческий ресурс: мы мечтаем о хосписе европейского образца, который предполагает работу неделимой команды: медиков, социальных работников, психологов. Такая команда по паллиативной помощи работает в нашем центре уже более двух лет в выездном амбулаторном формате.
— Вы часто бываете в подобных учреждениях за границей. Есть разница между российским хосписами и европейскими?
— Вообще, европейская медицина в корне отличается от российской. Для себя сделал вывод, что мы такого уровня никогда не достигнем. И вопрос даже не в качестве оборудования, не в знаниях и опыте врачей, а в нашем удивительном российском менталитете. Знаете, там даже к умершему ребенку отношение уважительное, душевное, теплое. Наблюдал, как к телу ребенка, смерть которого уже констатировали врачи, подошла лечащий врач, погладила рукой по голове, прося прощения: «Да, дружок, эту войну мы с тобой проиграли…», склонилась и поцеловала его в лоб. Ребенок в центре внимания не только до последнего вздоха… Неважно, понимает ли он речь, слышит ли окружающих, — с ним разговаривают, общаются, заботятся. Персонал относится к нему как к ангелу. Родители знают, что их ребенок угасает, умирает, но получают поддержку фактически от каждого, и им легче справиться с горем, выстоять, выдержать. Посещая же один из российских детских хосписов, случайно стал свидетелем диалога между чиновниками: «Такие маленькие палаты, строгая система посещений — как быть родителям?» — «А разве родители этому ребенку еще нужны?» После этой фразы я окаменел…
— Что придает Вам жизненные силы?
— Социальный бизнес имеет такую особенность, что чем больше делаешь, тем больше имеешь обращение. Произвел, продал, получил — это не наше. Мечта каждого руководителя, чтобы этой работы стало меньше, но, к сожалению, ее только больше. Экология. Печально, что нет возможности помочь неизлечимо больному. Мы запускаем космические корабли, изобретаем оружие массового поражения. Человеческая любовь может больше технического прогресса, главное — это успеть сделать все возможное.
Поддержать благотворительную организацию и детский хоспис «Дом радужного детства» можно разными способами. Например, отправив СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования (пример: Радуга 100) или зайдя на сайт благотворительного центра помощи детям «Радуга».
